“Sie haben eine schwere, chronische Krankheit und wir können nichts mehr für Sie tun.”

Ich bin vor ziemlich genau 12 Jahren an ME/CFS erkrankt. Ich war 7 Jahre lang sehr krank – die meiste Zeit ans Haus gebunden, teilweise bettlägerig. Seit ungefähr 5 Jahren bin ich gesund und habe in der Zwischenzeit eine Ausbildung zur Ergotherapeutin gemacht, um andere Menschen zu unterstützen. Ich konnte einfach nicht vergessen, was ich erlebt habe. Ich glaube außerdem, dass es sehr vielen so geht, dass man nach einer so einschneidenden Erfahrung - und gerade wenn man diese aus eigener Kraft überwunden hat - einen Sinn sucht.

Zudem kannte ich sehr viele andere Betroffene, die noch keine Symptomfreiheit erreicht hatten.

Ich konnte auch den Gedanken nicht ertragen, dass es da draußen jetzt gerade Menschen gibt, die gerade erst diagnostiziert wurden, keine Ahnung haben, was man tun kann und hören, dass sie keine Chance haben, zu genesen. So wie ich selbst es wieder und wieder gehört habe: "Sie haben eine schwere, chronische Krankheit und wir können nichts mehr für Sie tun."

Muss ME/CFS bedeuten, für immer ein reduziertes Leben zu führen?

Ich habe die letzten Jahre damit verbracht, meine Ausbildung zu absolvieren und mich auf diese Erkrankung zu spezialisieren. Denn ich weiß, dass es nicht stimmen muss. Und ich weiß, dass es ein Leben danach geben kann.

Hier geht es also darum, woran du erkennen kannst, ob eine Genesung für dich möglich sein kann. Ob du zu der Kategorie der Menschen gehörst, die vollständig gesund werden können – oder ob du eine wie auch immer geartete Verbesserung erzielen kannst, aber vielleicht noch(!!!) keine vollständige Genesung.

Gerade Menschen, die am Anfang der Erkrankung stehen oder Betroffene, die sich am Ende der schulmedizinischen Versorgung befinden, fragen mich sehr oft, ob es noch einen anderen Weg gibt, gesund zu werden. Da es meist keine medizinische oder medikamentöse Behandlung gibt, die die Krankheitssymptome und -prozesse deutlich reduziert.

Viele Betroffene vergleichen ihre Symptome und Krankheitsursachen mit denen anderer und sind unsicher, ob der gleiche Ansatz, der einer Person geholfen hat, auch für sie selbst funktionieren kann.

Meine erste Gegenfrage ist:

Warum vom schlimmsten Fall ausgehen?

Welche Wahl hast du? Du kannst entweder nichts tun und nur hoffen, dass es irgendwann von alleine besser wird – aber warum sollte es? Oder du hoffst auf irgendein Medikament oder eine Behandlung, also darauf, dass jemand anderes kommt und dich rettet.

Oder du setzt alles um, was dich irgendwie weiterbringen kann.

Du kannst alles dafür tun, gesund zu werden. Indem du erstmal davon ausgehst, dass es zumindest ein bisschen besser werden kann. Du kannst deine gesamte Zeit und Energie, die dir zur Verfügung steht, darauf verwenden, Verbesserungen zu erzielen, deinen Körper bestmöglich zu unterstützen und dein Leben stückweise wieder aufzubauen.

Das sind deine Optionen. Die Entscheidung musst du für dich selbst treffen. Absolut niemand kann dir sagen, ob das für dich funktioniert – wie weit du deine Symptome reduzieren kannst, ob du deine Energie zurückbekommst, inwiefern ein normales Leben wieder möglich sein wird. Aber da wir nicht in die Zukunft blicken können - warum vom Schlechtesten ausgehen, wenn man auch vom Positiven ausgehen kann? In jedem Fall ist es einen Versuch wert – egal welche Diagnose du hast, egal welche Krankheit du hast und egal was du gerade durchmachst. Du bist es wert, dir selbst diese Chance zu geben und diese Möglichkeit wahrzunehmen, in deine Zukunft zu investieren und alles dafür zu tun, deine Situation zu verbessern.

Es gibt aber ein paar Punkte, die du betrachten kannst, durch die du ein paar Hinweise darauf bekommen kannst, ob du überhaupt eine Chance hast, vollständig gesund zu werden.

4 Zeichen, dass eine Genesung möglich ist

1. Du warst mal gesund.

Es gab Zeiten in deinem Leben, in denen du diese Krankheit nicht hattest. Es ist keine angeborene Erkrankung. Dir fehlt kein Organ und kein Körperteil. Du hast keine nachhaltigen Schäden, wie zum Beispiel eine strukturelle Schädigung. Dann besteht die Möglichkeit, dass dein Körper sich erholen kann und unter den passenden Voraussetzungen wieder in den gleichen Zustand kommen kann, wie vor der Erkrankung.

Das Gute bei ME/CFS ist, dass es in der Regel nicht zu irreversiblen Organschäden kommt. Dadurch ist die Diagnose schwieriger. Wir haben keine Parameter, mit denen man direkt messen kann, ob die Krankheit vorliegt oder nicht. Das hat viele, viele Nachteile. Der Vorteil dagegen ist, dass es keine dauerhaften Schäden und keine nachhaltigen strukturellen Veränderungen gibt oder z. B. Tumoren – denn diese könnte man messen.

Du hast zwar krankhafte Vorgänge im Körper z. B. Entzündungsgeschehen und auch im Immunsystem kann man inzwischen einige Störungen nachweisen, aber die meisten Symptome sind Folgen funktioneller Störungen. Deine Organe sind vorhanden und arbeiten – vorübergehend eingeschränkt, manchmal auch total neben der Spur. Unter den passenden Voraussetzungen aber können sich deine Organfunktionen wieder normalisieren.

Beispiel POTS: Dein Herz-Kreislauf-System schafft es nicht, gegen die Schwerkraft, dein Gehirn und deine Extremitäten mit ausreichend Blut zu versorgen. Das ist nicht weniger einschränkend als organische Schäden. Aber dein Herz an sich, das Organ, ist gesund.

Wenn man an den richtigen Stellschrauben dreht, kann man sehr viel bewirken und den Körper in einen Zustand versetzen, in dem vieles wieder normal funktioniert – wenn nicht sogar wieder alles.

Ein weiterer Hinweis ist:

2. Deine Symptome sind nicht immer absolut gleich.

Du hast eine schwankende Tagesform. Dein Zustand ist veränderbar, und du kannst ihn durch dein Verhalten teilweise beeinflussen. Bei ME/CFS haben wir klassischerweise vor allem die PEM, also die Verschlechterung nach Belastung. Das ist ein richtig mieses Symptom - aber auch ein großer Hebel, den wir nutzen können.

Damit können wir sehr viel bewirken – zum Beispiel mit der Pacing-Strategie, durch welche man einigen Einfluss nehmen kann. Wenn du die Strategie dauerhaft umsetzt und weitere Stellschrauben berücksichtigst, die für deinen Körper wichtig sind, dann kann es sehr gut sein, dass sich dein Zustand verbessert und das auch nachhaltig.

Es ist nicht unbedingt möglich, von jetzt auf gleich oder von heute auf morgen alles perfekt zu machen. Nötig ist es zum Glück auch nicht. Denn es wird reichen, wenn du meistens viel richtig machst. Also wenn du meistens deinen Körper so unterstützt und förderst, dass er sich regenerieren kann. Dass er die Funktionen wiederherstellen kann, vieles in ein Gleichgewicht und Einklang bringt – eine Homöostase erreicht.

Nach und nach kannst du einiges tun und herausfinden, was dein Körper speziell von dir benötigt und was dich persönlich weiterbringt. Wenn du dann häufig viel davon umsetzt – das muss nicht perfekt sein, es muss nur gemacht werden – dann hast du eine sehr gute Chance, deinen Zustand positiv zu beeinflussen und Fortschritte zu erreichen.

3. Es existiert mindestens eine Person, die dieselbe Diagnose hat wie du und die gesund wurde.

Das müssen nicht unbedingt dieselben Krankheitsursachen sein oder exakt dieselben Symptome oder exakt dieselbe Geschichte. Einfach die gleiche Diagnose ME/CFS. Jemand ist da, wo du gerne hin möchtest. Jemand hat nach der Krankheit einen Zustand erreicht, den du gerne erreichen möchtest. Jemand lebt ein Leben, das du gerne leben möchtest.

Ganz wichtig: Du bist nichts Besonderes. Du bist ein Mensch wie jeder andere. Unsere Körper funktionieren alle ziemlich gleich. Kann ein anderer Körper genesen, kann deiner es sehr wahrscheinlich auch.

In dem Fall ist es sehr gut, nicht außergewöhnlich zu sein. Denn das bedeutet, dass du das, was andere Menschen erreichen, potenziell auch schaffen kannst. Viele sind schon von ME/CFS genesen, viele sind gerade auf dem Weg der Genesung. Auch viele, die sehr schwerwiegende Krankheitsverläufe hatten. Es ist sehr wichtig für dich, dich mit diesen Menschen zu umgeben und diese Menschen als Vorbilder zu nehmen und von ihnen zu lernen.

4. Du setzt deine Erkenntnisse um.

Auf die Umsetzung kommt es am Ende an. Nur dadurch wird sich etwas verändern. Lediglich das Wissendarüber, was dir theoretisch helfen könnte, bringt erstmal nichts. Du musst es wirklich durchziehen.

Dann kannst du im Grunde davon ausgehen, dass du die gleichen Ergebnisse erreichen kannst wie eine andere Person mit dieser Erkrankung, die diesen Weg vor dir gegangen ist. Du kannst dir auch immer merken, dass dein Körper durch die gesamte Evolution, welche komplett in deiner DNA gespeichert ist, einfach so viel mehr Wissen hat, als dein Verstand. Er weiß immer sehr gut, was zu tun ist.

Auch die Symptome kommen nicht einfach immer willkürlich oder um dich zu quälen – auch wenn sich das wahrscheinlich häufig so anfühlt. Dein Körper gibt jetzt gerade sein allerbestes, um dich wieder gesund zu machen, um dir ein Leben zu ermöglichen, um zu überleben und eine normale Funktion wiederherzustellen. Du musst das nicht komplett übernehmen. Im Prinzip musst du deinen Körper nur dabei unterstützen, kannst dich zurücklehnen und ihm die Hauptarbeit überlassen.

Stell dir mal vor, was Menschen alles schon überstanden haben! Der Körper ist großartig darin, mit Widrigkeiten zurechtzukommen und sich zu regenerieren. Du darfst darauf vertrauen.

Hier geht es zu den nächsten wichtigen Schritten auf deinem Genesungsweg

Genesung von ME/CFS Checkliste:

Die wichtigsten Punkte Brainfog-freundlich zusammengefasst:

• Gesündere Zeiten: Denke daran, dass es Zeiten gab, in denen du nicht an ME/CFS erkrankt warst. Dein Körper kann sich erholen und wieder in seinen früheren Zustand zurückkehren.

• Schwankende Symptome: Wenn deine Symptome und dein Zustand nicht konstant gleich sind und sich durch Verhaltensänderungen beeinflussen lassen, ist das ein gutes Zeichen. Mit der richtigen Strategie kannst du positive Veränderungen bewirken und deinen Zustand langfristig verbessern.

• Erfolgsgeschichten und Vorbilder: Es gibt Menschen, die mit derselben Diagnose wie du symptomfrei geworden sind. Diese Erfolgsgeschichten zeigen, dass Verbesserung möglich ist. Was andere schaffen stellt auch für dich eine reale Chance dar.

• Umsetzung von Erkenntnissen: Es ist entscheidend, Maßnahmen konsequent umzusetzen, die deinem Körper helfen, sich zu regenerieren. Lerne deinen Körper zu verstehen und unterstütze ihn dabei, sich zu erholen.

• Investiere in deine Zukunft: Unabhängig von der Diagnose oder der aktuellen Situation ist es immer lohnenswert, alles zu tun, um deine Situation zu verbessern. Du verdienst es, dir selbst eine Chance zu geben und die Möglichkeit der Genesung wahrzunehmen.

• Vertrauen auf den Körper: Stelle dir vor, was dein Körper bereits alles überstanden hat und wie er sich regenerieren kann. Vertraue auf seine Fähigkeiten und setze alles daran, deinen Körper dabei zu unterstützen.