“Du hast dir das nicht ausgesucht. Du darfst es dir leichter machen.”

Warum du deine Energie unbedingt schützen musst

Das hier ist für alle, die immer wieder ungeplant über ihre Grenzen gehen, um es anderen recht zu machen.

Dein Leben zählt und deshalb ist jetzt die Zeit, in der du dich selbst an die allererste Stelle setzen darfst. Du hast dir die Krankheit nicht ausgesucht. Durch die Symptome ist gerade alles für dich schwieriger bis unmöglich und du musst jeden Tag mit dieser riesigen Last fertig werden.

Die restliche Lebensqualität, die dir vielleicht noch geblieben ist, ist dein größtes Gut und niemand ist es wert, dieses aufzugeben. Wer deine Grenzen nicht respektiert, verdient weder deine Energie noch dein Mitgefühl oder deine Geduld.

Du darfst dich jetzt ohne schlechtes Gewissen, vollkommen egoistisch um dich selbst kümmern, um zu überleben.

Deshalb kommen hier vier Schritte, mit denen du deine Energie besser schützen kannst!

1. Schritt: Lerne, deine Vorstellungen von Energie deiner aktuellen Situation anzupassen.

Was bedeutet es aktuell für dich, Energie zu haben? Als du gesund warst, konntest du vielleicht deine Energie gedankenlos einsetzen. Du hattest wahrscheinlich häufig mehr Energie als Zeit und konntest deine Speicher nachts einfach wieder aufladen.

Weil sie dir zurzeit nur begrenzt zur Verfügung steht, ist heute deine Energue deine wertvollste Ressource. Vielen fällt diese große Umstellung extrem schwer, wenn die eigenen und fremden Erwartungen nicht angemessen sind.

Keine Energie zu haben bedeutet für ME/CFS-Erkrankte nicht dasselbe wie für gesunde Menschen. Möglicherweise hast auch du noch einige alte Vorstellungen im Kopf, die es dir erschweren, deine Energie wirklich wertzuschätzen und Grenzen zu ziehen. Wenn du bei dir bemerkst, dass du aus Angst, als faul oder egoistisch wahrgenommen zu werden, immer wieder Energie einsetzt, die du eigentlich gar nicht hast, für Dinge, die für dich eigentlich nicht grundlegend wichtig sind, dann ist das ein Thema, an dem du auf jeden Fall arbeiten kannst.

Für die gesundheitliche Stabilisierung ist es essentiell, diese innere Haltung zu verändern, um aus dem Teufelskreis aus Anstrengung und Symptomverstärkung herauszukommen.

Manche haben die Sorge, dass andere ihnen vorwerfen könnten, faul zu sein oder keinen Wert auf bestimmte Dinge zu legen, wenn sie anfangen, ihre Energie zu schützen und manche Tätigkeiten liegen bleiben. Und vielleicht wird das auch passieren. Erfahrungsgemäß werden manche Außenstehende dich für faul halten.
Möglicherweise werden manche aber auch realisieren, wie wenig Energie du tatsächlich hast, wenn du anfängst, deine eigenen Grenzen zu schützen, um deine sowieso schon eingeschränkte Gesundheit zu erhalten.

Wie sollte unser Umfeld auch in der Lage sein, unsere Grenzen zu respektieren, wenn wir es selbst nicht tun?

Wie auch immer dein Umfeld reagiert, es sagt nichts über dich oder deinen Wert aus. Die Menschen, die dich dazu bringen wollen, über deine körperlichen Grenzen zu gehen und deine Gesundheit zu gefährden, werden dich nicht auf deinem Weg zur Stabilisierung unterstützen.

2. Schritt: Beginne, ohne schlechtes Gewissen zu organisieren und zu delegieren.

Mache eine Inventur all deiner Aktivitäten und Aufgaben und überlege wirklich ganz genau, was du streichen oder reduzieren kannst, wie du es dir leicht machen und was du abgeben kannst.

Was kann gestrichen werden? Zunächst darfst du gnadenlos aussortieren. Alle Aktivitäten, die nicht absolut sein müssen, sind verhandelbar und können liegen bleiben. Und das ist mehr, als die meisten Leute denken, denn die allermeisten Alltagsaktivitäten sind nicht zwingend überlebenswichtig.
"Du musst jede Woche putzen"...? Oder überlebst du vielleicht auch, wenn das einmal wegfällt?

Wahrscheinlich hast du schon gezwungenermaßen einiges reduziert, seit du durch die Symptome eingeschränkt bist. Aber vielleicht gibt es noch einige Energiefresser, die du willentlich streichen kannst.

Was kannst du dir leichter machen und wie? Nutze Hilfsmittel und Anpassungen, wie Hocker überall. Und es gibt noch viele weitere kleine Tricks und Helferlein, die dir den Alltag erleichtern können:

• Rollstühle und Rollatoren: Wenn das Gehen oder Stehen zu anstrengend ist, kann ein Rollstuhl oder Rollator eine enorme Erleichterung bringen. Er reduziert nicht nur die körperliche Belastung, sondern ermöglicht dir auch mehr Mobilität und Freiheit.

• Duschhocker: Ein Duschhocker kann das Duschen sicherer und weniger anstrengend machen. Damit kannst du dich hinsetzen und trotzdem eine erfrischende Dusche genießen.

• Elektronische Geräte und Gadgets: Ein elektrischer Dosenöffner oder eine Küchenmaschine kann die Zubereitung von Mahlzeiten erheblich erleichtern. Auch ein Staubsaugerroboter kann dir viel Arbeit abnehmen.

• Planung und Zeiteinteilung: Nutze Planungs-Apps oder einfache Kalender, um deine Aufgaben zu strukturieren. Plane genügend Pausen ein und überfordere dich nicht mit einem zu vollen Tagesplan.

• Vereinfachte Routinen: Halte deine Routinen so einfach wie möglich. Einfache und schnelle Mahlzeiten, minimalistische Hautpflege und praktische Kleidung können viel Energie sparen.

• Online-Dienste: Nutze Online-Banking, Online-Shopping und andere digitale Dienste, um Wege und Zeit zu sparen.

Hilfsmittel - Die goldene Regel:
Hilfsmittel darfst und solltest du einsetzen, wann immer sie dein Leben erleichtern.
NICHT erst, wenn es ohne absolut gar nicht mehr geht.

Was können andere übernehmen? Hier kannst du kreativ werden und wirklich jede Unterstützung annehmen, die du kriegen kannst. Vielleicht haben Familienangehörige oder Freunde mal ihre Hilfe angeboten? Es ist Zeit, über deinen Schatten zu springen und diese Hilfe wirklich anzunehmen.

Denke daran, dass Leute ohne ME/CFS auf einem komplett anderen Level existieren und ihre Energie verschwenden können. Zurzeit kannst du dich nicht daran orientieren, aber du kannst vielleicht davon profitieren, indem du die Energie deines Umfeldes als Ressource nutzt.
Vielleicht wirst du sogar überrascht sein, dass sich deine Angehörigen und Freunde freuen, etwas Handfestes für dich tun zu können, anstatt immer nur hilflos dabei zusehen zu können, wie du leidest.

Ein guter Ansatz ist, das von Anfang an festzuhalten und konkrete Aussagen einzuholen. Wenn dir das nächste Mal jemand seine Unterstützung anbietet, lehne nicht direkt ab, sondern frag die Person stattdessen, was genau sie damit meint oder wann genau sie wie viel Zeit hat. Überlege dir selber, was für dich Energie sparen könnte. Planst du ein Treffen mit einer Freundin, die dir Hilfe angeboten hat? Vielleicht kann sie dir eine Portion Eintopf mitbringen oder vorher im Supermarkt vorbeifahren, um für dich einzukaufen?

Es gibt auch sehr viele bezahlte und ehrenamtliche Hilfsangebote. Mehr, als den meisten Menschen bewusst ist. Zum Beispiel:

• Nachbarschaftshilfe

• Gemeindehilfe (z. B. Essensboxen)

• Essen auf Rädern

• Lieferdienste, die den Wocheneinkauf oder Getränke an die Haustür bringen, sind oft nicht wesentlich teurer als normale Discounterpreise.

• Ambulant betreutes Wohnen

3. Schritt: Investiere deine Energie in deine Gesundheit.

Beende den Push-Crash-Kreislauf und beginne einen Gesundheit-Energie-Kreislauf heute.

Beachte dabei nicht nur deinen Körper, sondern auch deine psychische Gesundheit! Es ist oft schwierig, sich emotional und mental gut zu versorgen, weil durch die körperlichen Symptome so vieles auf der Strecke bleibt. Für langfristigen Erfolg und Lebensqualität ist eine gute psychische Verfassung aber enorm wichtig.

Beginne zum Beispiel damit, in deinen Alltag auch wohltuende Aktivitäten einzuplanen und zu priorisieren. Diese müssen keinem anderen Zweck dienen, als dir ein gutes Gefühl zu geben. Häufig sind es genau solche Aktivitäten, welche als erstes vernachlässigt werden. Langfristig kann dies jedoch die Entstehung von schwerwiegenden Folgeerkrankungen erhöhen, welche deine Situation noch unendlich viel schwerer machen würden.

Unsere psychische Verfassung ist mittelfristig genauso überlebenswichtig, wie die körperliche.

4. Schritt: Finde deine Leute!

Umgib dich mit Menschen, die die gleichen Werte haben wie du und sich so verhalten, wie du es anstrebst, um deinen Erfolg zu maximieren. Vermeide Menschen, die dir ein schlechtes Gefühl geben, indem sie zum Beispiel deine Realität mit der Krankheit nicht anerkennen. Vermeide es, dich an anderen Betroffenen zu orientieren, die ihre Energie nicht wertschätzen und finde eine Community, die dich darin bestärkt, deine Gesundheit zu fördern.

Finde Menschen, die dir Hoffnung geben und das Gefühl, dass ein gutes Leben mit oder nach der Krankheit für dich möglich ist. Überlege dir deshalb auch gut, zu welchen Betroffenen du Kontakt halten willst und welche dich vielleicht eher runterziehen.

Wenn du deine Energie wertschätzt und bereit bist, dieses wertvolle Gut in deine Gesundheit zu investieren, dann lade ich dich ein, unserer Re:Mission ME/CFS Community beizutreten. Lerne mehr darüber, wie du mit den veränderten Bedingungen der Krankheit klarkommen und trotzdem leben kannst – und lerne es in deinem eigenen Tempo.